سندرم دان و گفتار درمانی و توانبخشی

پایگاه اطلاع رسانی گفتار توان گستر ارائه دهنده کاملترین و جامع ترین اطلاعات توانبخشی گفتار درمانی کاردرمانی فیزیو تراپی اپتومتری شنوایی سنجی ارتوپدی فنی

سندرم دان (Down,s syndrome) و عقب ماندگی ذهنی و تاریخچه عقب ماندگی ذهنی

از همان پیدایش انسان عوارضی از قبیل اشکالات ژنتیک و اختلالات دوره جنینی و اشکالات زایمان بیماریهای بدو تولد وغیره چنین معلولیتی را ایجاد می کرد .

اقدامات پینل پزشک فرانسوی در قرن 18 در جهت جدا سازی بیماران روانی از مجرمان و همچنین تجربیات ایتار پزشک فرانسوی قرن 19 از تربیت کودک وحشی بنام ویکتور زیر بنای توجه و نگرش علمی به پدیده عقب ماندگی ذهنی گردید .

بنا به تعریف سازمان بهداشت جهانی عقب ماندگی ذهنی عبارت است از رشد ناقص یا متوقف شده ذهنی که شامل عقب ماندگی هوشی بوده و به نحو و درجه ای است که حساس یا ملزم به درمان طبی یا سایر مراقبتها و تعلیمات مخصوص بیمار است .

بنا به تعریف انجمن تحقیقاتی عقب ماندگی ذهنی امریکا :

کند ذهنی عبارتست از کنش نا متعادل ذهن که بر اثر اختلالاتی در رشد طی دوره های مختلف حاصل می شود و با نا سا زگاری اجتماعی و بروز رفتار های نامناسب معین می گردد .

پیاژه روان شناس سوییسی تعریف هوش و عقب ماندگی ذهنی را این طور بیان می کند :

هوش نتیجه تاثیر دایمی و متقابل فرد با محیط است و اگر این رابطه متقابل بصورت متعادلی صورت گیرد موجب توانایی سازگاری با محیط و پیشرفت هوش می شود .

کودک در مراحل مختلف رشد تصاویر ذهنی مختلفی دارد که از تصاویر ساده شروع شده و به تصاویر پیچیده تر می رسد .

گذشتن از مراحل پایین و رسیدن به مراحل بالا تر بستگی به رشد هوش و ساختمان عصبی و بدنی و روابط اجتماعی و تجارب زندگی او دارد .

بطور کلی افرادی با هوش 140 به بالا و 70 به پایین در ردیف افراد استثنایی هر جامعه قرار می گیرند .

آز مون توا نایی حرکتی و هوشی 1 تا 12 سال اسلوسن

عقب ماندگی ذهنی ناشی از اختلال کرو موزومی :

این عارضه فقط مخصوص زنان است زن مبتلا فقط یک کروموزوم X دارد از علایم ظاهری گردن کوتاه و پر گوشت و قدی کوتاهتر است و از نظر جثه

ناهنجاری در انگشتان و انحراف در ساعد دارند . اکثرا دچار بیماریهای قلبی و کلیوی مادرزادی هستند . رشد تخمدانها در آنها ناقص بوده و عقیم

هستند از نظر هوش تنها عده کمی از آنها عقب ماندگی شدید دارند و بقیه در سطح مرزی حتی متوسط می با شند .

نوع دیگر این سندرم بعوض داشتن دو X سه الی چهار X دارند خصو صیات زنانگی در این زنان بسیار زیاد است و عقب ماندگی نیز گاهی دیده

نمی شود و می توانند کودکان سالم به دنیا بیاورند .

این عارضه مختص آقا یان است مرد مبتلا به عوض داشتن یک کروموزوم X و یک کرو موزوم Yدو الی سه کروموزوم Xدارند که باعث ایجاد

قد بلند و پشت خمیده و قامتی باریک می گردد آلت تناسلی بسیار کوچک بوده غالبا عقیم هستند و هرچه تعداد کروموزوم X در آنها بیشتر باشد

میزان عقب ماندگی و نیز بروز خصوصیت زنانگی آنها بیشتر است

این دو مورد شایعترین موارد اختلال در کروموزومهای جنسی است .

سندرم يعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام پزشک انگليسی است که در حدود 200 سال قبل اين مجموعه علائم را کشف نمود . علت

اين پديده نوعی بی نظمی در ترتيب کروموزومی است که در مراحل جنينی و هنگام تقسيم سلولی رخ می دهد. کسانی که سندرم دان

دارند در سلولهای بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسيار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی

اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها . مونث يا مذکر بودن در همين بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم

اضافی در بدن فردی که سندرم دان دارد در روال شکل گيری موارد ياد شده تاثير می نهد و موجب تغييرات بدنی وذهنی می شود. افراد با سندرم دان تفاوتهايي

با ديگران دارند. بخشی از اين تفاوت ها مربوط به خصوصيات ظاهری افراد وبخشی ديگر مربوط به ویژگيهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانيم سندرم دان

مانند سرماخوردگی نيست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند. گر چه اين افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نيستند اما استعداد آنان در

افراد با سندرم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را نسبت به ديگر افراد با تاخير سپری می کنندآنها نسبت به هم سالان خود نشستن . راه رفتن . صحبت کردن .

و فعاليتهای ديگر را ديرتر می آموزند . اما امروزه با کمک علم توانبخشی ( گفتار درمانی و کار در مانی . بازی درمانی و....) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با سندرم دان بسيار موثر بود. از اين روبايد به نيازهای توانبخشی اين کودکان از بدو تولد توجه نمود.

	محدوده سنی سندرم دان	محدوده سنی معمول
نشستن بدون تكيه	6 تا 30 ماهگی	5 تا 9 ماهگی
چهار دست و پا رفتن	8 تا 22 ماهگی	6 تا 12 ماهگی
ايستادن	1 تا 3 سالگی	8 تا 17 ماهگی
راه رفتن به تنهايي	1 تا 4 سالگی	9 تا 18 ماهگی
تک کلمه	1 تا 4 سالگی	8 تا 23 ماهگی
عبارتهای دو کلمه ای	2 تا 7 سالگی	15 تا 22 ماهگی
غذا خوردن با انگشتان	1 تا 24 ماهگی	7 تا 14 ماهگی
نوشيدن با ليوان	12 تا 32 ماهگی	9 تا 17 ماهگی
استفاده از قاشق	13 تا 39 ماهگی	13 تا 20 ماهگی
کنترل ادرار	2 تا 7 سالگی	16 تا 42 ماهگی

مراقبتهای اوليه مورد نياز که بايد در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه گردد. زمينه ای فراهم می کند تا کودک با سندرم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد .

برنامه های مناسب آموزشی و مراقبتهای پزشکی است که بدون شک افراد با سندرم دان را عضو مفيد و موثر خانواده و جامعه ميسازد .

75 % از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و در نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم .از مهمترين مشنلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.

بنا بر نظريات دكتر Tomatis ، انسان فقط قادر به توليد اصواتي است كه قبلاً آنها را از طريق گوش شنيده باشد.با استفاده از صوت درماني ، گوش با شنيدن اصوات مختلف تمرين داده ي شود و ظرفيت شنوايي افزايش مي يابد. ضمناً با استفاده از روش هاي مخصوص ، اين كودكان اصوات با فركانس زيادي ( High tone ) را كه بدليل ضايعه شنواييشان نمي شنيدند ، خواهند شنيد.اصوات صامت( Consonant ) مانند b, p, d, g, t جزو اصوات فركانس زياد هستند و به طور حتم براي درك واضح گفتار ، كاملاً ضروري مي باشند. قبل از اينكه كودك قادر به توليد اين صداها باشد ، بايد آنها را بشنود. بنا براين ، صوت درماني موجب حفظ شنوايي در محدوده كاملي از فركانس ها شده و منطقه فركانسي وسيعتري براي ايجاد گفتار در كودك وجود خواهد داشت.

والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود . در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود یابد.

متخصصان مي گويند عدم مشاهده استخوان بيني در سونوگرافي هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است.

از آنجا كه 73% مبتلايان به سندرم داون در اين دوره هنوز استخوان بيني تشكيل نشده است عدم مشاهده آن در سونوگرافي براي تشخيص زود هنگام ناهنجاري معيار مناسبي محسوب ميشود.

سندرم داون يا تريزومي 21 با شيوع يك در هشتصد تولد زنده در ايالات متحده شايعترين ناهنجاري كروموزومي نژاد انساني است.

اين نا هنجاري بااستفاده از آمنيوسنتز از هفته شانزدهم بارداري به بعد قابل تشخيص است اما سال هاست كه محققان با توجه به عورض آمنيوسنتز از در پي يافتن روش كم خطر و قابل اعتمادي براي تشخيص زود هنگام آن هستند.

سندرم داون در فرزندان مادران با 35 سال به بالا شايعتر است. در گزارش اين محققان آماده است : استفاده از سونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي براي جستجوي استخوان بيني روش مطمئني است كه در صورت بهره گيري از آن به صورت غربالگري امكان تشخيص زود هنگام سندرم داون را براي پزسكان فراهم مي آورد.

تشخيص قطعی سندرم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است.

به همين دليل با انجام کار يوتيپ karyo type تشخيص قطعی ممکن می شود . برخی خصوصيات ظاهری نوزاد با سندرم دان که با شدت و ضعف متفاوتی بروز می کند و الزاما همه آنها در اين نوزادان وجود ندارد عبارت است از :

2- نرمی مفاصل و قابليت خم شوندگی بيش از حد معمول

3-نيم رخ تخت بينی کوچک و چشم ها کشيده و بادامی

6- فاصله بيش از معمول بين انگشت شست پا و انگشتان کناری

آيا کودکان با سندرم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند؟

مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان باسندرم دان بروز کند عبارت است از :

ناراحتی های قلبی مادرزادی . ابتلا سريع به بيماریهای عفونی . مشکلات تنفسی و برخی ناراحتيهای گوارشی بايد توجه داشت که موارد ياد شده در حد احتمال است و پيشرفتهای علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذير ساخته است به گونه ای که افراد با سندرم دان تا سنين بالا ( حدود 55 سالگی ) می توانند به سلامت زندگی کنند.

اگر کودک با سندرم دان در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصيل کند فعال ترمی شود و همزيستی آنها موجب دوستی تفاهم و درک متقابل می گردد.

کودکان و نوجوانان با سندرم دان در نظام های آموزشی پيشرفته در کنار هم سالان خود درمدارس ویژه تحصيل می کنند .

11 درصد جمعيت جهان را اشخاص کم توان و ناتوان (DISABLE PERSONS) تشکيل ميدهد

مطابق استاندارهای جهانی 11 درصد جمعيت جهان را اشخاص کم توان و ناتوان (DISABLE PERSONS) تشکيل ميدهد که بخش عمده ای از آنان کودکان هستند . پس از يک دهه ( 1982 تا 1992) بررسی توسط کميته های تخصصی سازمان ملل متحد ، قطعنامه شماره 96/48 در 20 دسامبر 1993 با عنوان مقررات استاندارد برای برابر سازی فرصت ها برای اشخاص ناتوان به تصويب مجمع عمومی سازمان ملل متحد رسيد . در همين راستا نيز سازمان بهداشت جهانی در اتخاذ روشهای پيشگيری ثانويه " توانبخشی مبتنی بر جامعه يا G.R.B" را به کشورهای جهان سوم پيشنهاد کرد .اين قطعنامه با استفاده از تجربيات يک دهه تحقيق و مطالعه کارشناسان به منظور ساماندهی حقوق اشخاص اعم از معلول يا استثنائي و بيماريهای خاص ، واژه( DISABLITI )را که محدوديت های کارکردهای مختلف ناشی از بيماريهای جسمی ، نقص حسی يا عقلانی شود به کار برده که خود موجب محدوديت يا فقدان فرصت مشارکت در زندگی اجتماعی در سطحی برابر با ساير اشخاص ميشود . رويکرد حقوق بشر در عرصه حقوق کودک کم توان و ناتوان طيف وسيعی اعم از بيماران تالاسمی ، سرطان ، هموفيلی ، کليوی ، قلبی ، فلج مغزی ، ام اس ، و عقب ماندگان ذهنی را در بر ميگيرد . قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد به منظور ايجاد مقررات استاندارد در عرصه جهانی ، در دوازده فصل تقسيم بندی شده است . همانگونه که از موضوع و هدف قطعنامه بر ميايد، مبين بالا بردن سطح مشارکت عمومی کودکان و ايجاد فرصت های برابر کودکان کم توان ميبابشد. در بخش اول قطعنامه به منظور ايجاد فرصت های برابر موضوعات زير تشريح گرديده است .

1- ارتقاء آگاهی 2 – مراقبتها ی پزشکی 3- توانبخشی 4 – خدمات حمايتی

در بخش دوم حوزه هائی که کودک بايد از آن بهره مند شود عبارتست از

الف ) دسترسی به محيط فيزيکی ، اطلاعات و ارتباطات ب) آموزش و پرورش ج) استخدام

ه ) درآمد و تامين اجتماعی د) مسايل فرهنگی ز ) قانونگذاری ر) سازمانهای غير دولتی (N.G.O)

متدولوژی قطعنامه بر خلاف نگرش کلاسيک ، کودک را به تنهائي در بر نگرفته بلکه از پيوند برنامه ملی تا هسته های دموکراتيک محلی ، منطقه شهری ، N.G.O، کارشناسان ، مربيان و خانواده تشکيل ميشود . متاسفانه وضعيت اسفناک اقتصادی کشورهای جهان سوم و افزايش بی رويه جمعيت نه تنها موجب شده که يک ميليارد و 200 ميليون نفر به خاطر سياستهای نئوليبرالی دولتمردان در فقر مطلق به س&#